회사의 이전을 마치고 / 자폐스펙트럼(ASD)에 대해 – 2020년 07월
2020년 07월 27일에 작성된 포스트입니다.

□ 회사의 이전을 마치고

2010년 08월 : 용산 터미널전자상가 2층 1호
2011년 11월 : 용산 터미널전자상가 2층 5호
2013년 06월 : 용산 아이파크 백화점
2014년 06월 : 용산 토투밸리
2016년 07월 : 용산 한강현대하이엘
2017년 07월 : 마포 신보빌딩
2020년 07월 : 마포 근신빌딩

지난 2년 동안 좋지 않은 일들을 너무 많이 겪었다.

이 일을 지난 10년간 해오며, 회사의 구성원들의 모든 역량이 최고치라고 해도 ‘운’이 없다면 아무것도 아니라는 것을 잘 알고 있었다. 또 속된 말로 ‘존버’는 모든 역량을 다 갖추었다면, 그 ‘운’이 올 때까지 기다리는 것을 의미한다고 생각해 왔다. 그런데 지난 2년 6개월은 이 ‘운’이 정말 없었다. 2년 6개월 동안 ‘존버’를 했는데 효과가 없었으면 말 다 한 것이다. 기존에 쌓아둔 자산이 없었다면 2년 6개월이면 벌써 망하고도 남을 시간이기 때문이다.

어쨌거나 나는 이 “불운”을 그냥 원래의 그 자리에 놓고 왔다. 혹시 따라왔을 수도 있지 않을까? 아니. 그 자리, 원래 그놈이 있었던 그곳에 확실히 놓고 왔다.

  • 단, 그 시간 동안 그놈이 가르쳐 준 삶의 지혜는 절대 잊지 않을 것이다.

그리고 그놈을 거기에 잘 두고 오니 이와 함께 다른 일들도 싹 정리되었다. 회사의 이전 이후 한 달 동안 매우 빠르게, 많은 변화가 있었고, 그 변화에 만족한다. 우선 당장은 모든 부분에서 만족한다. 전체적으로 좋아졌다.

미쳐가는 마음을 억누르며, 천천히 한발씩 다시 가고 있다. 부디 약간의 ‘운’도 따라주길…

  • 다음 포스트는 지난 10년을 정리하는 내용을 한번 담아야 할 듯.

□ 우리 아이는 자폐스펙트럼인가?

요즘 집에서는, 6살인 아이가 자폐스펙트럼인지에 대해서 고민하고 있다. 정확히는 아이가 어떤 상황에 놓여있는지 궁금하다.

지금까지 보아온 결과에 의하면 눈 맞춤이 안되고 언어발달의 지연이 있으면 대체적으로 소아정신과 의사들은 자폐스펙트럼이 의심된다고 진단하며, 관련 검사들을 진행하면 대체적으로 자폐스펙트럼으로 나온다.

사실 중증 자폐나 고기능 자폐, 아스퍼거 증후군, 지적 장애는 진단이 오히려 쉬울 것 같다. 그런데 이 이외에도 이와 유사한 전반적 발달장애를 통틀어서(싹 다!) 자폐스펙트럼 장애(ASD)라고 한다. 아이마다 다르고 종류가 아주 다양한데 모두 깔끔하게 한 가지로 통일하여 자폐스펙트럼이라고 말한다. 내 말은, 진단이 참 편리하게 될 수 있도록 설계되어 있다는 이야기이다.

중증 자폐, 고기능 자폐, 아스퍼거 증후군, 지적 장애, ADHD(ASD에 미포함) 등과 같은 어떤 제대로 된 병명을 가르쳐주고 확실히 진단하거나, 아니면 정상 발달로 진단하거나, 아니면 모두 자폐스펙트럼이다. 정말 소아정신과에서 진단하는 병명은 몇 개 없다. 만약 누군가가 소아정신과에 갔다면 대체적으로 자폐스펙트럼을 진단받을 가능성이 높다는 이야기이다. 확률적으로 그럴 가능성이 크다.

  • 물론 그래도 소아정신과는 가야 한다. 그나마 그들이 전문가이고, 경우에 따라 약물치료가 효과가 있을 수도 있기 때문이다.

그러니 대략 2세 ~ 8세 정도 되는 아이가 눈 맞춤이 안되고 언어발달이 지연되고 있다면, 병원에서는 자폐스펙트럼이 의심된다고 진단하고, 검사를 하면 거의 자폐스펙트럼 + 경계선 지능의 콤보로 나온다.

  • 실제 정상 지능이라고 해도 언어 지연 때문에 정상으로 안 나온다. 때문에 정상 지능인지 아닌지 알 수 없다.
  • 도대체 자폐스펙트럼인 아이들이 그 이후에 어떻게 되었는지는 알기가 어렵다. 온라인상에서도 문제가 있는 상황에서만 활동하는 경우가 많고, 그 이후의 상황이 별로 없다. 대체적으로 다 치료된 거 아닐까? 궁금하다.

하지만 현재 소아정신과의 레벨은 아이의 상태를 일부만 이해하고 있으며, 전체적인 이해는 아주 어려운 상황이다. 의사가 물어보는 것과 검사지가 물어보는 내용, 아이 엄마의 대답과 검사지에 써지는 답변을 보면 충분히 유추 가능하다. 그 모든 것들은 빙산의 일각만 바라보는 질문과 문제들이다.

  • 아이의 정신을 다루는 문제라서 많이 발달하지 못한 것 같다.

그리고 관련된 많은 치료 센터들이 존재한다. 오… 신이시여… 그런데 이들 중 일부는 그냥 장사꾼으로 보여진다. 정말 두렵다. 이들 중 다수는 아이의 상태에 대해서 잘 알지 못한다. 물론 의사가 아니니 진단하지 않으며, 정해진 툴들을 이용하여 정해진 치료를 진행할 뿐이다. 늘 의문이다. 정말 도움이 되는 것일까?

  • 물론 도움이 안 된다고 보기도 어렵다. 도움이 되었다고 말하는 사람들도 많이 있기 때문이다. 그런데 그것을 제대로 측정할 수 있는 방법은 없다.
  • 그중에 자폐에 효과가 좋은 ABA라는 치료 방법은 인권 문제도 있다. 정말 하는 것이 좋은 것일까? 참고 : 자폐 권리 운동[나무위키]
  • 한편으로는 이것도 치료라면 의사처럼 좀 더 신뢰가 가는 사람이 하던가, 치료센터가 이렇게 많다면 사회적 문제로 인식하고 국가가 나서야 하는 건 아닌지 모르겠다. 국가가 도와주는 부분이 이미 상당하겠지만 그래도 이런 센터는 그냥 국립이면 좋겠다.

이 문제를 겪고 있는 많은 부모들은 인터넷 카페에서 활발히 활동하며, 각종 소아정신과 의사들의 이름과 각종 치료 센터들의 정보를 공유하며 하루하루를 말 그대로 피눈물 나게 살아가고 있는 것으로 보인다. 우리 와이프도 가끔 눈물을 흘릴 때가 있다. 나는 우리 아이가 정상 발달 하고 있다고 생각하기 때문에 괜찮을 것 같다고 말하지만, 엄마의 마음은 많이 다르다고 한다.

  • 나는 이 문제에 과도하게 최선을 다할 생각이지만, 고통은 받지 않고 그냥 즐기기로 했다. 내 눈에는 그냥 정상 아이로 보이기 때문이다.

도대체 이게 다 무엇인지… 이 사회의 거대한 하나의 공갈 시스템이 있는 듯 느껴진다. 그들 중 일부는 자폐스펙트럼이라는 이름으로 눈 맞춤이 안되고 언어발달의 지연이 있는 아이들의 부모를 희생양으로 돈벌이를 하고 있는 것은 아닐까?.

  • 물론 그렇지 않은 분들이 더 많이 계실 것이다.

만약 자폐스펙트럼인 아이가 정상 아이가 되었다면 그 아이는 자폐스펙트럼이었는데 의사가 제대로 진단을 하고 치료센터에서 잘 치료를 받아서 정상 아이가 된 것일까? 아니면 원래 정상 아이를 자폐스펙트럼으로 진단하고 쓸데없는 진단과 치료를 받게 한 것일까? 아니면 애초에 정상과 자폐스펙트럼의 경계가 모호한 것인가?

  • 아이가 정상이라고 해도 눈맞춤과 언어발달의 지연이 있다면 치료를 해야 하는 것도 맞는 것이라고 생각한다. 넋 놓고 있을 수 있을 수는 없으니… 하지만 그게 정말 효과가 있는 건지는 알 수가 없다.

자폐스펙트럼도 나을 수 있는 병인가? 혹 자폐스펙트럼 중 일부는 나을 수 있는 건가? 아니면 병이 아니라 정말 그냥 다양성인가?

앞으로 아이의 치료와 함께, 이 자폐스펙트럼이라는 세상을 좀 더 적극적으로 바라보고 싶다.

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Published on 7월 27, 2020 · Filed under: MyStory;
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